Onsdag 22/11

Hej!

Jag har faktiskt inte orkat skriva det sista.... Jag har jobbat i 2 veckor och det känns okej
har varit bra trött men det går, ska börja jobba fullt på Måndag så vi får se hur det går då.
Min nystagmus är bättre, inte helt 100 men bra mycket bättre.
Det blir nog ingen större skillnad för mig vad det gäller balansen för har det inte hänt något nu lär det inte göra det heller. Jag är därimot riktigt rädd för mitt friska öra som har hållit på
ett par veckor nu, ihållande tinnitus och lite "lockkänsla" då och då.
Skulle jag få en dubbelsidig vet jag fan inte vad jag tar mig till!! Man blir ju gråtfärdig bara man tänker på det, ska man gå igenom detta en gång till..?!
Ps. Vad skönt att du mår bra Maria, hoppas att du får göra det länge!
Jag jobbar som fritidsledare på en fritidsgård för ungdomar.
Ha det bra!!!!!

/Björn

Mådag 12/11

Hej!

Jag har väl mått i stort sett som vanligt sen sist jag skrev. Glömde att skriva att jag har haft och har tinnitus på mitt friska öra i 2-3 veckor och det skrämmer mig som fan!! Vad ska man göra om det utvecklas meniere på det oxå!? Jag har börjat jobba halvtid idag och har tänkt att göra det i två veckor om det går som det ska. Jag har och ska inte jobba i verksamheten under dessa veckor så jag får en mjuk start... Det gick bra idag även om det var jobbigt, något annat var ju inte att vänta heller.. Tyvärr så känner jag mig lite nere nu när mitt andra öra spökar annars
är det på rätt väg. JAG VILL VERKLIGEN INTE HA DETTA PÅ BÅDA ÖRONEN!!!!!!!
Nu ska jag vila mig lite!

Björn

Torsdag 8/11

Hej!

Ja, jag vet att jag är kass på att uppdatera...jag får skämmas lite. Det som är positivt sen sist är att jag har klarat av en middag med 8 pers och så många människor har jag ej träffat på länge ;)
plus att vi hade kalas dagen efter och det gick bra. Idag har jag varit på jobbet och hälsat på, tänker att börja att jobba halvtid på Måndag, jag har kört moped fram och tillbaks det tar väl 20min totalt och det enda som är jobbigt är att titta snabbt åt ena hållet och sen åt andra....
Jag tycker att min nystagmus har blivit mindre än sist, inte bra men bättre. Jag är väl sådär bra på att träna(får skärpa till mig). Som jag sagt innan så är balansen "som vanligt" det enda som är svårt är att stå på något mjukt och blunda annars rullar det på.
Jag hoppas att ni mår bra!

Ps. Maria, du får gärna höra av dig och berätta vad som händer den 14:e.

Björn

Torsdag 1/11

Hej!



Idag är det exakt en månad sedan jag gjorde första behandlingen. Jag mår väl likadant som sist jag skrev, jag har fortfarande nystagmus, kanske inte lika mycket(vill jag tro).
Har gjort mina balansövningar lite mera frekvent nu än innan.
Jag mådde ganska bra i Tisdags och då festade jag med två rejäla promenader varav en var i skogen och det får jag nog lida för nu, mådde inte så bra igår dock LITE bättre idag.
Har haft kontakt med en man som oxå gjort denna behandling och vad han berättar så kan jag känna igen mig, så jag är nog ganska normal(vad gäller menieren) hi hi... Det enda rådet jag fått i detta läge är att träna på och försöka att leva som vanligt så gott det går.
Hade tänkt att börja jobba på Tisdag men som det känns nu så blir jag nog hemma 1 vecka till.
Är riktigt trött på att gå hemma och mögla men jag får väl leta upp lite extra tålamod någonstans.... Jag ska försöka att skriva lite oftare än vad jag gjort, är det någon som undrar något så är det bara att maila eller skriva här. Ni får gärna skriva och berätta hur ni har det.
Hoppas att ni får må bra!!!!!


Björn

Fredag 26/10

Hej!

Här är det ingen skillnad sen sist jag skrev av mig. Jag har fortfarande mina "ofrivilliga ögonrörelse" som det heter... Jag har varit ensam hemma i veckan då gumman har varit sthlm och pluggat, så jag har inte velat "pressa mig" genom nån hård träning eller så(gillar inte att ha anfall när jag är själv). Om det nu kan framkalla anfall?!?! Hade tänkt och köra på lite hårdare framöver med träning och så eftersom läkaren sa att det är bra för balansen...
Ni får ha en trevlig helg så skriver jag på måndag igen om inget händer...
Må bra // Björn

ps. Betasercen hjälpte inte för mig

Onsdag 24/10

Hej!

Tack för era inlägg, kul att ni skriver och läser!!
Inga anfall sen i lördags och det är ju skönt det.. Har fortfarande samma känsla som innan men jag var hos läkaren igår Tisdag(bättre sent än aldrig). Hon sa att det jag känner är helt normalt efter en sån här behandling, det obehagliga jag känner i ögonen är kraftig nystagmus vilket man får när balansen är eller håller på att dö ut.....Jag har även nystagmus i viloläge så det är inte så konstigt att jag mår illa och så...Jag ska tillbaks i December och då tas det beslut om jag behöver göra det en gång till men i nuläget gör man inget. Det är träning som gäller och försöka att leva som vanligt. Jag skriver på Fredag igen!!
Hoppas att ni mår så bra ni kan.

Mvh. Björn!!

Söndag 21/10

Hej!
Har inte orkat skriva på flera dagar, sorry! Känner mig fortfarande KASS. Kan bara vara uppe korta stunder, måste sen lägga mig och vila, jättekul! Känns som allting jag tittar på skakar (som om ingenting ligger still). Hade ett monster anfall igår kväll, låg i sängen och kollade på film och så kom anfallet på två sekunder, höll i sig i ungefär två timmar.
Undrar fortfarande om man verkligen skall kunna få anfall efter så lång tid (3 veckor imorgon)?Skall telefonterrorisera hörselvården imorgon och boka in en läkartid. Vill göra om insprutningen! Skulle vara intressant att göra ett balansprov innan för att se hur mycket balans som ev finns kvar (hade 30 % kvar innan gentamicinet).
Ingen lust att gå hemma och vara sjuk längre! Det jobbigaste är att jag mår MKT sämre nu än vad jag gjorde innan behandlingen. Känns sådär upplyftande!

Hej,
Björn!

Tisdag 16/10

Hej!

Idag tisdag och igår måndag har varit okej. Känner fortfarande ingen försämring gällande balansen. Inga snedsteg eller nåt sånt men känner något olustigt med mina ögon, kan inte beskriva känslan men det känns som om jag blir "trött" i ögonen och har nån konstig overklighetskänsla!?
Helgen var därimot sådär dock inga anfall men lite trött. Skulle ha pratat med min läkare idag men hon ringde aldrig... Har haft kontakt med Helge Rask (professor) från Uppsala och han sa att mina känslor och yrsel efter behandlingen nog var normalt.
Han sa att gentan endast är kvar i örat 1-2 timmar (som jag uppfattade det) och han sa även att det kan dröja upp till en månad innan man känner något med balansen.
Så kanske har det funkat ändå? Känns ändå som jag skulle vilja göra det igen, för att försäkra mig om att balansen verkligen dör! Vill så gärna slippa vara rädd och otrygg för att få anfall.
Hoppas att min läkare ringer imorgon så jag kan fråga lite mer (om det finns något mer att fråga om)?

Hej så länge!
Björn

Dag 12

I onsdagskväll hade jag ett VÄRSTING anfall (ett utav de värsta jag någonsin har haft)!! Varade ca 3 timmar och snurrade så in i helvete åt alla håll och kanter!
Var så trött igår att jag inte orkade skriva och som pricker över iet fick jag ett härligt yrselanfall men kunde kvickna till innan hockeyn började (som tur var).
Börjar tro att den här behandlingen inte har hjälp då jag inte känner NÅGON försämring på balansen. De få jag talat/skrivit med som har gjort behandlingen samt min läkare sa att man skall känna att balansen är märkbart sämre annars har gentamicinen nog inte lyckats slå ut balansen tillräckligt! Pratade med min sjuksköterska idag som sa att det förmodligen blir en behandling till men hon tyckte att jag skulle ha lite tålamod och vänta ett tag till! Men jag vet inte om jag är så sugen på vänta, vill göra om det nu. För varför skulle det hjälpa om ett tag om det inte gjort det hittills? Saknar fortfarande mkt information om (främst) hur genamicinet fungerar i innerörat. Ligger det kvar? Absorberas det med en gång? Hur lång tid tar det innan medicinen förstör de små balanscellerna? Kan det dröja så lång tid som det gör för mig? Eller är det så att jag behöver en dos till?
Det är väl så att de sprutar in så lite nu för tiden (för att de är rädda för att skada hörseln mer än nödvändigt) så att de flesta måste göra det kanske en, två eller tre gånger till.
Vad vet jag? Vem vet?
Skall försöka få tag på min läkare på måndag, vill veta om det verkligen är någon idé att vänta med en till behandling.

Summa sumarum: fyra anfall sen den 1/10 och mår allmänt skit!
Känns inte så jättekul eftersom jag inte haft något kraftigt yrselanfall det senaste halvåret!

Trevlig helg!
Björn

Dag 10

Hej!

Tack Marcus för ditt pepptalk!!! Innan jag gjorde denna behandling så var det givet för mig att dela med mig så gott jag kunde/kan. Jag har själv saknat information om hur det funkar efteråt
för dom flesta blir ju bra och återgår till sitt och sina och lämnar detta forum. (jag pratar med en tjej som gjort samma behandling hon ska inte glömmas) Jag skulle inte kunna vara ego och bara dra (inget illa menat). Jag fick diagnosen 2001 av Per Hanner på sahlgrenska då hade jag haft problem till och från i ca 6-8 månader. Efter det var jag yrselfri i kanske 2-3 år sen hade jag ett skov varje vår och runt jul av någon konstig andleding.. Skoven blev värre och värre för varje gång. 1. Vätskedrivande 2. Spc-flaksen 3. Rör i örat två gånger 4. Betaserc 4. Meniq 5. Zoloft.
Inget har hjälpt för då hade jag inte suttit här....Meniqen är en nyare variant av menietten som fanns, man pumpar in luft mot trumhinnan som ska hjälpa....Tanken är väl god, men det finns säkert dom som säger att den hjälper. Jag ska dra ner på balansövningarna där man skakar huvudet fram och tillbaks, ska hitta på nåt eget att köra...

Ps. Det där med gikt låter inte hårdrock.
Ha det gött!!

Björn

Dag 9

Godkväll!!

Idag började dagen med städning här hemma efter det balansövningarna plus 20 min på
motionscykeln och allt detta under min "lägesyrsel känsla".
Ni som har haft lägesyrsel vet om känslan och ni som inte vet har inte missat något ;)
Efter alla mina sysslor slutade det med ett rejält yrselanfall som varade i ca 2tim och det var precis som en vanlig "meniere attack" med en kraftig rotatorisk yrsel som jag ej önskar min värsta fiende. Nu blir det att ta något lätt att äta sen blir det sängen (där har man ju legat hela dagen..).
Godnatt och sov gott!!

(gött att frölunda vann borta idag)

Dag 8

Hej!



Först vill jag säga att det är kul att det är några som tar sig tid att läsa vad jag skriver (hoppas att det inte är någon som är svensklärare). Helst skulle vi ju slippa den här jävla sjukdomen!!!
Självförtroendet var lite stukat efter gårdagens yrselanfall....Så fort man får dom här attackerna
så går tankarna åt alla håll och kanter. Jag kollade runt lite på nätet plus att jag pratade med
sahlgrenska(har en sjuksyster som jag pratar med), som för övrigt är den bästa som finns hon är helt underbar att prata med. Och vad jag läst så verkar det som om att dom flesta får någon
form av yrsel efter denna behandling.
Fick även detta bekräftat av sjuksyster på hospitalet. Jag satt framför datorn imorse och tänkte skriva men fick avbryta för att jag trodde att jag skulle få ett nytt anfall men istället för att vika ner mig så satte jag igång med lite balansövningar efter det satte jag mig på motionscykeln i 20min..Nu är det jag som bjuder upp till kamp mot den här skiten!!!
Nu känns det som en blandning av lägesyrsel(http://www.hrf-sthlmsdistrikt.org/meniere/klotterplank.htm) och svindel.Nu hade jag tänkt att köra en stund på cykeln.
Ps. Tyvärr får jag väl säga att det är kul att höra av en kille (Marcus). Om du undrar något så kan du maila istället för att skriva här.
Om det finns någon som vill prata på tel. så kan ni skicka ett mail så kan ni få mitt nr.
Ha det gött!!


Björn

Blev inte som jag tänkt!

Godkväll!!



Det blev inte så mycket i stallet typ 15 min, istället blev det till att köra fram och tillbaks...
Så när jag var hemma och allt var gjort och jag skulle äta och vila mig en stund innan Gais på tv.
Då fick jag ett klassiskt yrselanfall med rum som snurrar och illamående till förbannelse (slapp att spy i varje fall). Har kollat runt lite och det verkar som om att dom flesta som gjort denna behandling har fått nån form av yrsel dom närmaste 2 veckorna.
Hoppas att det var nån sista "yrsel grej" annars är det bara till att bomba örat med mera gentamicin.. Jag somnade och sov 1 timma sen var jag vaken i 1 timma somnade sedan igen en liten stund och sen var /är det som vanligt efter ett anfall, trött och vimmelkantig.
Nu blir det att leta upp en bra film och hoppas på en god natts sömn.

Ha det bra!!

// Björn

Mail

Min mail är : marie.jacobsson2@comhem.se

Dag 7

Godmorgon!

Sjunde dagen börjar som dom andra och det är väl bra det..Självklart så hade min dotter glömt hälften hon skulle ha med till stallet imorse så det var bara att ta moppen och lämna.... Första
gången i trafiken och det gick ju bra det. Ingen skillnad idag jämfört med övriga dagar.
Idag skall jag stå i stallet hela dagen och kolla på den lokala hopptävlingen så vi får se hur jag mår efteråt. Jag har bestämt mig för att öka träningen med start imon, sista veckan hemma.
Skall nog börja jobba halvtid dom 2 första veckorna...
Jag skriver ikväll och berättar hur jag mår efter dagen.

Ps. Maria vad har du provat för olika behandlingar? Vill du inte ta det här så kan du maila.
Ha det gött // Björn

Dag 6

Hej!

Jag skrev igår att jag tycker att det är bättre att vara uppe och göra något och håller jag fast
vid. I vanliga fall när man får/har yrsel (detta är ju inte yrsel) vill man bara lägga sig
ner och vila men nu är det tvärt om...Kan fortfarande inte beskriva känslan i huvudet
men det är låååångt ifrån det man har när man är inne i ett skov..Det är lite som lägesyrsel
fast utan yrsel, låter det snurrigt..?! Jag försöker förklara så gott det går.
Det är inget man är rädd för och det är ju skönt. Idag har jag gjort balansövningarna som
vanligt plus att jag tvingade med min dotter på en stavpromenad...Vet ej om jag skrev det men man skall gör övningarna 3 gånger om dagen.

Till Maria:
Jag kommer inte in på din blogg eller din mail eller var du nu skriver. ;) så du får svaren här.
Ingen ökad tinnitus eller lockkänsla men känner mig lite tjock i örat(låter som lock men det är det inte) kan det vara för att dom har fyllt örat med vätska?? Inga nya ljud eller nåt annat obehag i örat.

Är det något annat så är det bara att fråga på!!

Ha det bra!
// Björn

Dag 5

Hej!

Nu har jag kännt nåt....Vaknade och var uppe inatt då kände jag mig lite "konstig" kan fortfarande inte ta på det.
Det är ingen yrsel men det kommer över mig på nåt konstigt sätt, det är som yrsel men ändå
inte, hur låter det då?!
Jag har gjort mina balansövningar som vanligt plus en rejäl stavgånspromenad utan några
som helst problem. Det enda jag kan märka av vad det gäller balansen är att jag inte kan stå och
blunda lika länge som förut.
Jag tycker nog att det är skönare att vara uppe och röra på mig än att ligga/sitta ner för länge.
Men nu blir det middag och sen soffan hela kvällen...
Ha det bra // Björn

Dag 4

Hej!

Om jag känner något?? Hittar inga ord på vad jag känner just nu... Inget yrselanfall inget rum som snurrar ingen "ostadighet" men nåt är det för jag mår illa som f-n. Är det så här det börjar? Jag har inte gjort någon anorlunda idag än igår förutom att jag inte har styrketränat.
Ja ja det är väl bara att gilla läget det är ju jag som har valt att gå igenom detta. Det ska bli jävligt skönt när detta har gått över och Meniere attackerna uteblir..Jag är inte illa till mods
även om det kan låta så. Nu blir det hockey på tv här hemma..

// Björn

Dag 3

Hej!

Jag har inte kännt någon skillnad idag heller. Smärtan i örat har släpt helt.
Idag har jag tränat ganska hårt, hoppat lite hopprep, styrketränat och gjort balansövningarna.
Dessa balansövningar ska man göra efter behandlingen:

Samordning ögon och huvudrörelse

1. Välj ut två punkter till höger respektive vänster framför dig.
Träna på att hastigt flytta blicken mellan punkterna under ca en
halv minut, om du känner lättare yrsel eller obehag är det ett tecken
på att ditt balanssystem tränas så det är bra att våga träna till sin
"obehagsgräns", ta en kort paus och upprepa en gång till.


2. Som övning 1 men med en punkt uppåt över huvudhöjd och en
punkt neråt nedanför huvudhöjd.


3. Träna på att fästa blicken på en punkt rakt framför dig och
sedan göra huvudvridningar åt höger och åt vänster utan
att släppa blicken från punkten rakt framför dig.
När du kommer till din obehagsgräns kan du ta en liten
paus och sedan försöka igen. Ca 20 sek x 3 brukar vara lagom.


Rörelse för nacke och axlar


1. Vrid huvudet i lugn takt hela vägen åt höger och vänster ca 10
gånger, om det gör ont vänd vid smärtgräns.


2. Böj huvudet framåt samtidigt som du drar in hakan ca 10 gånger.


3. Dra upp axlarna mot öronen och slappna av ca 10 gånger.


Balansövningar i stående

Gör övning 1-3 stående strax framför ett hörn så att väggarna
finns 2-3 dm bakom dig om du skulle svaja till. Ställ också
en stadig stol / fåtölj strax framför dig med ryggstödet mot
dig så att du kan ta emot om du tappar balansen och ev i
början hålla lite lätt stöd innan du klarar övningarna utan stöd.


1. Stå med fötterna ihop och blunda.


2. Stå på en mjuk dyna eller kudde (tillräckligt tjock för att du
inte ska känna golvet igenom). Träna på att blunda och hålla
balansen.


3. Stå på dynan/kudden och gör huvudrörelser så att du tittar
omväxlande (a) uppåt och neråt (b) åt höger och vänster.


Balansövningar i gående


1. Gå framåt samtidigt som du gör huvudrörelser så att du
tittar omväxlande (a) uppåt och neråt (b) åt höger och vänster.


2. Gå balansgång så att du placerar fötterna precis framför
varandra på en linje (så att tån slår i hälen).

Varefter du blir bättre så öka rörelsernas storlek och hastighet.

Jag brukar även träna balansen genom att stå på ett ben och blunda...
Och gå balansgång baklänges...
Jag skriver imon igen!!

// Björn

Andra och förhoppningsvis sista injektionen!

Två timmar sedan jag fick min andra Gentamicin (såg på förpackningen på sjukhuset att det stavades så) behandling. Måste erkänna att det gjorde lite ondare idag, dels för att hålet i trumhinnan var kvar och (då kan man ej få bedövning då man inte vill ha in det ämnet innanför trumhinnan) och dels för att de petade mer i örat idag, men det var inte outhärdligt ändå!

Har fortfarande inte märkt någonting på varken hörsel eller balans och mår likadant som jag gjorde innan behandlingarna. Ämnet ligger och "verkar" i innerörat så balansen förstörs inte direkt så nu går jag och väntar och faktiskt hoppas på att jag skall märka att min vänster balans blir dålig (annars har det väl inte fungerat?) Har hört lite olika från läkare, sjuksköterskor och andra Menierepatienter hur lång tid det skall ta innan man märker något. Läkaren sa att det kommer ganska fort, sjuksköterskan sa att hon hört att det kan dröja ett par dagar och en annan menierepatient som jag har kontakt med hade märkt något först efter åtta dagar.
Så där någonstans får man väl räkna med?

Kommer att få återbesökstid om ca två månader då skulle jag visst göra ett hörselprov.

Ska försöka skriva så ofta som möjligt!
Är det någon som har frågor så får ni gärna skriva ett inlägg här eller maila mig på: marie.jacobsson2@comhem.se

Björn

Första behandlingen

Kom just hem från min första gentamycininjektion!

Var väldigt nervös imorse, man har hört lite om hur det skulle bränna och vara obehagligt.
Men måste säga att det var inte så jobbigt som jag tänkt mig.
Först "penslar" de på ett bedövningsmedel på trumhinnan, vilket är mer obehagligt än själva behandlingen. Sen stack de hål på trumhinnan med en nål och sprutade i gentamycinet i tre omgångar. Brände ytterst lite i halsen och fick lite yrsel (så som man får vid balansprov) som varade endast i tio-femton sekunder. Detta berodde på att vätskan var kallare, rumstempererad istället för kroppstempererad.
Fick sedan ligga kvar ca tjugo minuter (själva ingreppet tog knappt tio minuter).
Blev lite illamående efteråt men kan inte direkt känna av någon skillnad på balansen än.
Fick sedan åka hem och börja med balansövningar.

Min läkare berättade att hon hade gjort många sådana här behandlingar med mycket goda resultat. De flesta patienter hör inte av sig igen (det är ju possitivt) men några behöver komma tillbaka och upprepa behandlingen. Vissa efter 6 månader andra efter kanske två år.
Gentamycinet sänker kraftigt balansfunktionen men slår inte ut den helt och hållet. Hörseln kan bli något försämrad men det var något som i så fall händer successivt och givetvis beroende på hur många behandlingar man måste göra.
Kände mig lite osäker och tveksam innan jag träffade läkaren i morse men efter samtal med henne kändes detta helt rätt! Hon var väldigt bra!
Eftersom det är en såpass "definitiv" behandling är det väl förmodligen därför man tvekar inför den men som läkaren sa så gör man ju det (sänker balansfunktionen) som sjukdomen ändå gör av sig själv med åren men vem vet om det dröjer fem år eller 30 år?
Som jag uppfattade det så var det också lättare att få droppattacker ju längre man haft sjukdomen (då detta är ett relativt vanligt stadie), dock får inte alla det.
Men det är ju också någonting som känns possitivt med behandlingen om man kanske kan slippa det för det verkar ju riktigt gräsligt.

Veckorna innan idag har jag mått hyfsat ok. Inga större anfall, någon entaka yrselattack.
Detta trodde jag skulle vara negativt inför behandlingen men det verkade inte på läkaren som det skulle ha så stor betydelse.

Skall göra min andra injektion imorgon kl. 15:00, undra ifall jag märker ngt av balansen då?
Nu är det bara att träna på och se fram emot ett (förhoppningsvis) anfallsfritt liv!

På återhörande!
Björn

Meniere

Hej!

Jag har tänkt att skriva en dagbok om min Gentamycinbehandling som jag ska göra
den 1/10 och 2/10.